COMUNICAT SÍNDROME DE SENSIBILITAT CENTRAL

El post que teniu a continuació és un dels comunicats que vam rebre en la Jornada dels Determinants de la Salut. De forma permanent es quedarà a la pestanya de “Documents del naixement de la Marea Blanca”.

Per donar visibilitat però, totes les comunicacions rebudes les anirem publicant, també, com entrades independents i perquè cap quedi sense ser llegida per ocupar una posició endarrerida en el conjunt de relats.

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¿POR QUÉ AÚN NO TE HAS INDIGNADO SOBRE LA EXCLUSIÓN DE LOS ENFERMOS DE SSC?

Clara Valverde, Presidenta Liga SFC

Lxs enfermxs de Síndromes de Sensibilidad Central (SSC) estamos muy contentxs de ser parte de la Marea Blanca Catalunya. Aunque no nos ves, estamos ahí. Llevamos luchando por nuestros derechos y por la defensa de la sanidad pública desde hace 20 años en Catalunya sin casi apoyo. Más tiempo que la mayoría de vosotros. No nos ves por tres razones: 1. porque estamos demasiado enfermas para salir. 2. porque cuando nos ves, no se nos ve enfermas, tenemos “buena cara” y no tenemos deformaciones externas. (“La silla de ruedas va por dentro”, que dice Elena, enferma severa). Y 3: no nos ves porque cuando decimos que estamos enfermas, no se nos cree (y por cada hora que nos ves con “buena cara”, luego estamos una semana muy enfermas, con un gran empeoramiento). Y las luchas que hemos llevado a cabo desde los años 1990, han sido boicoteadas por la prensa (¿quién sabe de la lucha por la Unidad SFC del Clinic en los años 1990 que acabó en victoria?).

                Los SSC son varias patologías que se solapan: la mayoría de la gente que tienen una de estas enfermedades tienen una o dos de las otras. Los tres SSC principales son el mal llamado “Síndrome de Fatiga Crónica”, que en realidad se llama Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC). Es una enfermedad inmunológica en la que la persona tiene mal las defensas y está siempre con infecciones y otros problemas de salud. Las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) es una enfermedad medioambiental en la que pequeñas cantidades de productos químicos de la vida cotidiana hacen que la persona se ponga muy enferma. Y de la que más se oye hablar es la Fibromialgia, enfermedad neurológica y bioquímica que también tiene aspectos medio ambientales e inmunológicos.

                Nos gustaría que supieras 8 cosas de nosotras y de nuestras enfermedades:

  1. NO SON “RARAS” NI MINORITARIAS

Una enfermedad “rara” o minoritaria es una que solo afecta a un 0,005% de la población. Los SSC afectan a un mínimo del 3,5% de la población. Somos muchísimos y cada día somos más (por razones medio ambientales y por la mutación de los virus). Algunos estudios dicen que somos hasta el 15% de la población. Si ahora en tu familia no hay nadie con un SSC, en el futuro lo habrá. Somos, según en CatSalut, unos 250.000 enfermos de SSC en Catalunya. Según el CatSalut!

  1. NO SON ENFERMEDADES NUEVAS

La epidemia del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica se declaró en los EEUU al mismo tiempo que se descubrió el VIH/SIDA. A principios de los años 1980. http://www.ligasfc.org/?p=686 Pero ya habían estudios sobre el EM/SFC en los años 1930 y 1950. La fibromialgia también hace décadas que se descubrió. Estas enfermedades están reconocidas y clasificadas por la Organización Mundial de la Salud. Las Sensibilidades Químicas Múltiples se definieron científicamente en el año 1990 y reconocida por el Gobierno de España el año pasado. No son enfermedades nuevas. Entonces, ¿por qué son desconocidas para la mayoría de la población?, ¿por qué los gobiernos, catalán y español, no se ocupan de estas enfermedades mayoritarias?, ¿por qué no hacen campañas de educación como hacen en Inglaterra o en los EEUU? (Ver spot publicitario de los EEUU https://www.youtube.com/watch?v=SPAhu0ojCRE )

  1. NO TENEMOS ACCESO A LA SANIDAD PÚBLICA

No hay ningún especialista en Sensibilidades Químicas en la sanidad pública catalana. Hubo uno, brevemente, pero se jubiló. Las enfermas de fibromialgia están, en general, mal diagnosticadas. La mayoría tienen SQM o EM/SFC o problemas de tiroides pero se les da el diagnóstico de “fibromialgia” porque es lo más fácil de decir (sin hacer analíticas) y se les receta el muy potente y peligroso fármaco Lyrica, que está prohibido para la fibromialgia, pero que es muy rentable. Lo fabrica Pfizer que tiene relaciones estrechas con las administraciones http://www.migueljara.com/2009/03/05/la-farmaceutica-pfizer-monta-una-manifestacion-para-vender-su-farmaco-lyrica/

Los enfermos de EM/SFC, con sus severas y peligrosas disfunciones del sistema inmunológico que viven encerradas, las de la vida cama-sofá-cama, nunca han estado atendidas con unos mínimos en Catalunya. Hasta hace un años, algunas enfermas de EM/SFC podían acceder a las unidades SFC de los hospitales de la Vall d’Hebrón y del Clínic. En Vall d’Hebrón eran derivadas a la consulta privada del especialista. Y en el Clinic había una lista de espera (no solo para primeras visitas, para todas) de dos años (desde el 2004, antes la espera era de 3 a 6 meses), con lo cual los enfermos estábamos obligados a ir a BarnaClinic pagando 200 euros. Y aun pagando en BarnaClinic, no se hacen en Catalunya, ni en BarnaClinic ni en la pública, las analíticas ni los tratamientos disponibles para estas enfermedades. Para analíticas y tratamientos como en otras enfermedades, hay que ir a la privada. Si tienes Lupus o Esclerosis Múltiple, te hacen las analíticas y los tratamientos. Si tienes EM/SFC, te deberían hacer las mismas analíticas pero no te las hacen. ¿Por qué? Ya lo dijo un director del CatSalut: porque sois demasiados.

Pero ahora, desde hace un año, los enfermos EM/SFC que no viven en la zona del Clínic (o sea, la mayoría en Catalunya, unos 70.000) ya no pueden ir al Clínic, ya no pueden ver a su especialista. Se les ha dicho que ahora tienen que ir a la “Unidad SFC” de su hospital. Como algunos recordaréis, en el 2008, gracias a los esfuerzos de los enfermos, se hizo una ILP para que se hicieran 16 unidades hospitalarias multidisciplinares para estas enfermedades en 16 hospitales. Se votó en el Parlament como Resolución 203/VIII por unanimidad pero nunca se han llevado a cabo. Con lo cual la mayoría de los enfermos de EM/SFC, no tenemos atención sanitaria en la pública.

https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/01/27/si-tienes-ssc-y-te-has-quedado-sin-atencion-medica-especializada-en-catalunya/

Pero tampoco podemos ir a la privada porque no tenemos los 6.000 o 9.000 euros que cuesta al año porque estamos demasiado enfermas para trabajar, porque no nos dan pensiones y las pocas que tienen pensiones, son pensiones míseras.

No solo nos hemos quedado sin acceso a la sanidad pública, si no que los enfermos que estaban en lista de espera para diagnosticarse, no podrán ser diagnosticados y empeorarán sin saber qué les pasa. “No tendrás un médico en tu puta vida”.

  1. ¿POR QUÉ NO HAS SALIDO TÚ AÚN A LA CALLE A PROTESTAR?

Si alguien te dijera que hay miles de catalanes sin acceso a la sanidad pública, ¿qué harías? Si los enfermos de patologías parecidas a EM/SFC, como son la Esclerósis Múltiple o el Lupus de repente, no tuvieran acceso a la sanidad pública, ¿qué harías?, ¿qué ocurriría? ¿por qué no has salido a la calle a protestar porque hay unos 70.000 catalanes con EM/SFC que ahora no tienen acceso a la sanidad pública? Esta es la pregunta que os hacemos.

Nosotros, los enfermos, desde nuestras camas, nos hemos organizado con el Col.lectiu Ronda para exigir nuestro derecho a la sanidad pública http://sqmyelectrosensibilidad.blogspot.com.es/2014/05/collectiu-ronda-denuncia-la-falta-de.html

Tú, aunque estés sano, también te puedes añadir a la denuncia del Col.lectiu Ronda. Y protestar y escribir al Sindic y llamar a Boi Ruiz y ocupar el Departament de Salut. Y lo que se te ocurra.

  1. ESTAMOS MUY ENFERMOS

Estas enfermedades no son “un poco de fatiga”, “un poco de dolor” o “un problema porque se huele todo”. Esta es la imagen que el gobierno y su prensa reverencial quieren que te creas. Quieren que te creas que: 1 No son enfermedades graves y 2. Que hay muy poca gente enferma. Y las dos cosas son mentiras. Hay más enfermos de SSC que de cualquier otra enfermedad, según las estadísticas del CatSalut. ¿A que no lo sabías?

Y un tercio de los enfermos están condenados, por ahora, a estar muertos en vida, a vivir como ancianos enfermos, de la cama al sofá a la cama. Álvaro tiene 17 años y lleva desde los 10 años en la cama. Jordi enfermó a los 12 años y ahora tiene 29. Montse lleva 3 décadas sin casi poder salir de su casa. Y así miles y miles de catalanes. Pero no lo sabías. ¿Por qué?

El tercio de los enfermos de SSC que viven condenados a estar encerrados, demasiado enfermos para salir, son como enfermos de cáncer que están haciendo quimioterapia: no tienen defensas. Un día “bueno” para ellos es como el peor día de la peor gripe que hayas tenido. Pero todos los días. Y para siempre. Para siempre si el gobierno sigue sin atendernos. Para siempre si tú no te informas y luchas y apoyas a los enfermos SSC. No es fatiga, es muerte en vida.

  1. SÍ, HAY PRUEBAS PARA DIAGNOSTICAR

El CatSalut promociona la mentira de que no hay pruebas para diagnosticar estas enfermedades. Lo hacen para intentar que no se diagnostiquen, para hacerlas “desaparecer” por arte de magia, para no tener que invertir en nuestro futuro. Hay analíticas como para otras enfermedades. Si tienes Lupus, te harán las analíticas. Si tienes un SSC, no te las harán. Y punto. No se dan cuenta de que los estudios demuestran que es más caro tener al 3% de la población enferma y sin trabajar que hacer las pruebas y los tratamientos relevantes. No han leído los estudios económicos que se han hecho sobre estas enfermedades.

  1. ¿Y LA INVESTIGACIÓN?

La única investigación seria que se está haciendo sobre estas enfermedades en el Estado español, la estamos impulsando y pagando los enfermos. Tomamos la iniciativa, hace unos años, de hablar con los investigadores del VIH/SIDA de Can Ruti para convencerles que investigaran nuestras enfermedades, ya que en el EM/SFC y el VIH hay virus implicados y disfunciones del sistema inmunológico similares. Se está investigando pero va despacio porque no tenemos la financiación que necesitamos. Nos alegramos que haya millones para investigar en VIH pero no es justo que nosotros tengamos que mendigar para conseguir 12.000 euros para la próxima etapa de la investigación: https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/02/22/lxs-enfermxs-de-ssc-pasamos-a-la-autogestion/

  1. LA MAREA BLANCA CATALUNYA, SE HARÁ CON LOS ENFERMOS SSC O NO SERÁ

Con pocas excepciones, las y los compañeros que luchan por la defensa de la sanidad pública en Catalunya no han mostrado aún indignación por la situación que vivimos los enfermos de SSC. Estamos demasiado enfermos para ocupar el Clínic o para ocupar la Consellería de Salut (lo hicimos una vez pero a nadie se enteró). Estamos demasiado enfermos para salir a manifestarnos. Estamos demasiado enfermos para ir a reuniones. Pero somos una mayoría. O la nueva Marea Blanca Catalana incluye la realidad de los enfermos de SSC o estará excluyendo al grupo de enfermos que, según ha publicado el Col.lectiu Ronda, es el más marginado de todos los enfermos en Catalunya.

Hay numerosas investigaciones a nivel mundial sobre por qué estás enfermedades están marginadas. Las razones son muchas: la mayoría somos mujeres y niños, no son rentables (se necesitan diferentes tratamientos para cada desarreglo y eso no es rentable), están ligadas a los tóxicos del medio ambiente y eso pone en cuestión el desarrollo capitalista, cuestionan profundamente nuestro estilo de vida, ponen en evidencia la mutación de los virus y de nuestros sistemas inmunológicos (que están empeorando) por razones medioambientales, son demasiados enfermos y eso va a costar mucho dinero, y un largo etc.

Pero al mismo tiempo, estas enfermedades son una gran oportunidad para juntar temas como: género, medio ambiente, discapacidad, decrecimiento, la defensa de lo público, la empatía con lo que el gobierno esconde…

Gracias a los que sí nos apoyan y nos ayudan: el Grup de Treball de Defensa de la Sanitat Pública (@15Mbcnsalut), Tancada Clinic, Col.lectiu Ronda, la PARS, SICOM y CATAC.

Cuentas Twitter: @ligasfc @enfermarebelde @asssem_org

(Cuando tuitees sobre este tema, por favor, utiliza el HT #SSC)

 

¿QUIERES CONOCER A MÁS ENFERMOS DE SSC?

Jordina http://www.ligasfc.org/?p=719

Fabi del Bruc (la carta que dejó al suicidarse) https://www.youtube.com/watch?v=JsiTcFSF3Js

Eva de Barcelona http://nofun-eva.blogspot.com.es/p/sobre-mi.html

Isabel y Nadia https://afectadasporlosrecortessanitarios.wordpress.com/2015/02/02/mas-enfermos-de-ssc-nos-cuentan-su-situacion-de-desatencion-medica/

Geno de Tarragona http://gseydoux.net/elgrafic/2013/lluita/131111_SanitatSSC/index.html

Las amigas de Mataró https://www.youtube.com/watch?v=TfbW7coRMyA

Alfonso, Ana y Clara https://www.youtube.com/watch?v=wCx5Mi8oqAo

Mario de Tarragona http://www.migueljara.com/2014/07/15/reducen-la-pension-a-una-persona-intoxicada-por-ayudar-a-otros-enfermos/

Robert, Josep Lluís, Josep, Jordina, Antonia, Noemí, Clara https://vimeo.com/25048521

Y así hasta 250.000!

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